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ESCLERODERMIA
La esperanza a flor de piel
Nieves Bustos Cavilla sufre una enfermedad que afecta a la piel y los órganos y que en la Argentina es padecida por 40 mil personas. Hace 22 años recibió el peor diagnóstico, pero salió adelante y hasta formó una asociación junto a personas que tienen la misma patología.
"Tenés esclerodermia. Te quedan dos años de vida", sentenció sin reparo el médico. El mundo parecía terminarse en ese mismo instante. Nieves Bustos Cavilla había concurrido al consultorio porque se sentía cansada y tenía las manos hinchadas durante casi todo el día. No sabía qué enfermedad le acababan de diagnosticar y tampoco le importaba. Sólo tenía la certeza de que se moriría. "Lo único que hice fue llorar. Llegué a mi casa y me tiré en la cama. No quería hacer nada, porque sabía que igual me iba a morir", confiesa la mujer.
Pasaron más de dos décadas de aquel diagnóstico. Veintidós años en los que Bustos Cavilla mantuvo una pelea con gran éxito contra su eterna rival, la esclerodermia. "Es una enfermedad que afecta esencialmente a la piel, y muchas veces también a los órganos. Los tejidos se vuelven duros y fibrosos. Se provoca un endurecimiento de la piel", explica el Jefe de Dermatología del Hospital de Clínicas José de San Martín, el doctor Ariel Sehtman.
Además de la medicación que toma para combatir las afecciones que padece, Nieves recurrió a la terapia alternativa. Hace más de 10 años que practica reiki y tai chi con el fin de conservar el espíritu que la ayudó a superarse todo este tiempo.
"Mi familia me obligó a salir de mi casa y comencé a hacer terapia. Después comenzamos el desfile por hospitales y clínicas", recuerda Bustos Cavilla, que ahora, además, preside la Asociación Argentina de Esclerodermia y Reynaud (AADEYR).
La poca información sobre la enfermedad y el desconocimiento de los especialistas, pero por sobre todo las ganas de vivir, la motivaron a reemplazar su profesión de artista plástica por las tareas de investigación, la búsqueda de tratamientos que la ayudaran a sobrellevar su enfermedad y el contacto con personas que sufren la misma patología.
"Un día fui a una radio y pedí por favor que mencionaran una cita para todas las personas con esclerodermia. En esa primera reunión nos juntamos siete personas", repasa Bustos. En la actualidad, la asociación que preside cuenta con más de 500 personas que se reúnen los primeros lunes de cada mes para contar sus historias de vida y recibir contención e información.
En 2008, la Asociación realizó la campaña preventiva "Manos Azules", protagonizada por el actor Gastón Pauls. El spot publicitario se puede ver su sitio: www.esclerodermia.org.ar.
"La unión hace la fuerza, y nosotros podemos dar fe de eso. Todavía nadie nos puede decir qué tratamiento hacer para combatir la enfermedad. Pero hay datos que aseguran que además de la información genética, la parte emocional es un factor detonante de esclerodermia", explica Nieves, y confiesa: "Tuve que aprender a aceptarme así como estoy".
Con el paso del tiempo y el avance de su enfermedad, la mujer disminuyó de peso, padece afecciones pulmonares y coronarias y pérdida de cabello. Sus manos están "duras como una madera", pero en los ratos libres continúa con sus actividades plásticas porque afirma que son su "cable a tierra". "Pintar me hace realmente feliz. Lo voy a hacer siempre. Cuando no pueda con las manos, lo voy a hacer con la boca o con lo que sea", desafía.
Nieves habla pausado. Permanentemente remarca el lado positivo de los hechos. A tal punto que asegura que nunca volvió a ver al médico que le auguró sólo dos años de vida. "No hace falta decirle que se equivocó. Él sabe quién soy y tiene presente que ya pasaron veintidós años", remarca Nieves.
Natalia Salonia
Gabriela Snaidas
Egresadas de la carrera de Periodismo en ETER. Esta nota fue escrita en la materia Agencia, de tercer año, en el segundo cuatrimestre de 2010.
07/02/2011
Comentarios: contenidos@eter.com.ar
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